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我院是中国罕见病诊疗协作网河北省牵头单位，微笑是河北省卫健委罕见病质控中心挂靠单位，罕见病专业在复旦大学学科排名中位列华北地区第三名。行动《玻璃妈妈平安分娩》《神经外科攻克一例视神经海绵状血管瘤（全世界报道不足100例）》等多篇报道受到社会广泛关注。

医院党委书记王贵英、拯救副院长阎雪、内分泌代谢及罕见病医学科张松筠教授及科室全体医护人员见证了这一重要时刻。我院在卟啉病救治领域深耕十余年，唇腭卟啉病诊疗能力走在国内前列，唇腭服务范围覆盖全国18个省市的百余名患者，为罕见病患者的规范化治疗提供了有力保障。卟啉病作为一种罕见病，裂儿发病率低、诊断难度大，许多患者长期承受着巨大的痛苦。

母亲文字|赵捷图片|许哲编辑|李晴审改|陈世文赵捷点击量：1234编辑：宣传部李晴2025-03-1315:32:46functionparagraphMove(paragraphId,operation,displayOrder){}。破解吸血鬼病难题|河北医大二院卟啉病诊疗与研究中心揭牌成立3月11日，微笑我院在鹿泉院区举行了河北医大二院卟啉病诊疗与研究中心揭牌仪式。

张松筠团队发表了多篇卟啉病相关SCI论文，行动为国际罕见病研究贡献了中国智慧。

党委书记王贵英指出，拯救每一个生命都值得被尊重，每一份健康都不应被忽视。全国政协委员、唇腭厦门市工商联主席、恒兴集团董事长柯希平全程参与并见证签约。

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弘信电子集团董事长李强，微笑集团副总裁周江波，微笑上海燧弘华创总裁毛燕，携泰达生物董事长孙莉、中贝总经理汤海滨及联达科技董事长黄智辉等产业链企业高管，与弘信集团管理团队共同出席，见证这一历史时刻。公司率先与厦门国际银行达成合作，行动实现厦门市首单算力资源融资业务。

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