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该中心的成立，多区标志着我院卟啉病诊疗与科研工作迈入标准化、体系化的新阶段，为全国卟啉病规范化管理树立了标杆。卟啉病作为一种罕见病，发布发病率低、诊断难度大，许多患者长期承受着巨大的痛苦。

党委书记王贵英指出，学入学政每一个生命都值得被尊重，每一份健康都不应被忽视。我院是中国罕见病诊疗协作网河北省牵头单位，北京是河北省卫健委罕见病质控中心挂靠单位，罕见病专业在复旦大学学科排名中位列华北地区第三名。我院在卟啉病救治领域深耕十余年，多区卟啉病诊疗能力走在国内前列，多区服务范围覆盖全国18个省市的百余名患者，为罕见病患者的规范化治疗提供了有力保障。

她表示，发布将进一步加强学科建设，培养专业人才，推动科研创新，努力打造区域领先、国内知名的罕见病诊疗中心，让更多卟啉病患者受益。卟啉病诊疗与研究中心的成立，学入学政是我院罕见病学科发展的里程碑事件。

河北医大二院拥有一支全国最大的卟啉病临床研究队伍，北京为疾病研究提供了重要的数据支持，北京不仅开展了多项基础研究，还牵头制定了《急性间歇性卟啉病中国专家共识（2024版）》，完成了国家卫健委急性间歇性卟啉病质控指标制定工作，显著推动了卟啉病诊疗的规范化进程。

卟啉病是罕见病的一种，多区其诊疗和管理尤为复杂。总之，发布氮中甲烷、乙烷、丙烷、丙烯混合气体标准物质在多元气体检测中发挥着至关重要的作用。

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(责任编辑：眉山市)